باورهای غلط آزاردهندهتر از بیماری
هفته صرع، 24مهر تا 2 آبان، بدون سر و صدا به پایان رسید، درحالیكه درباره صرع، هنوز هم باورهای غلط بسیاری در میان عامه ی مردم رواج دارد. خیلیها فكر میكنند، مبتلایان به صرع، هرگز نمیتوانند زندگی عادی داشته باشند و حتی بسیاری، از این بیماران وحشت دارند.
با این اوصاف، كارشناسان میگویند نیاز است اطلاعات منطبق با واقعیت و متناسب با سن افراد، به عموم مردم داده شود و از طرف نهادهای آموزشی نیز بهطور منظم كلاسهای آموزشی تخصصی جهت تداوم آموزش برای مربیان بهداشتی مدارس در زمینه بیماری صرع و حملات تشنجی برگزار گردد، زیرا در حالیكه آمارها میگویند در ایران از هر هزار كودك در سن دبستان 2/4 نفر مبتلا به صرع هستند، مطالعات نشان میدهد كمتر از 10 درصد مربیان بهداشت مدارس، كسانی كه بیشترین احتمال برخورد با بیماران اینچنینی را دارند، از اطلاعات كافی برای كمك به این بیماران برخوردار نیستند.
دكتر شهرام ابوطالبی متخصص مغز و اعصاب و عضو هیات علمی دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی در گفتوگو با همشهری، با بیان اینكه صرع یكی از شایعترین اختلالات عصبی است كه از سنین كودكی آغاز میشود، میگوید: هماكنون 65 درصد مصروعان را كودكان و نوجوانان تشكیل میدهند و پیشبینی شده حدود 700 هزار مصروع در كشور وجود داشته باشد.
به گفته وی، مسلما آمار واقعی تعداد مبتلایان به صرع در دنیا بیش از این مقدار است، زیرا سازمان جهانی بهداشت معتقد است این بیماری غالبا یك اختلال پنهانی است و در اكثر موارد بدون گزارش باقی میماند.
دبیر چهارمین سمینار سراسری صرع، مشكلات مصروعان را داروهای درمانی آنها میداند كه به صورت دراز مدت حدود 2 سال و برخی مادام العمر باید استفاده شود و هزینههای زیادی را بر بیماران تحمیل میكند و علاوه بر داروها، ویزیت مكرر، آزمایش های دورهای و نوار مغزی نیز هزینه براست.
دكتر ابوطالبی، روشهای پیشگیری در بروز صرع را مشاوره ی قبل ازدواج، بهداشت و مراقبت دوران بارداری، شرایط مناسب زایمان، افزایش آگاهی و اطلاعات مردمی و كاهش تصادفات بیان كرده و میگوید: 6 گام اساسی برای پیشگیری از ابتلا به صرع که سازمان جهانی بهداشت بیان کرده است عبارتند از: مراقبتهای پیش از تولد، زایمان بیخطر، کنترل تب در کودکان، کاهش ضربه مغزی، کنترل بیماریهای عفونی و انگلی، و مشاوره ژنتیک.
دكتر ابوطالبی كه قائم مقام مدیر عامل انجمن صرع است، یكی از اهداف انجمن صرع ایران را آموزش به بیمار و خانواده ذكر كرده و میگوید: بار انگ اجتماعی بیماری صرع بیشتر از خود بیماری است، چون بیمار مصروع ممكن است هر از گاهی دچار حمله صرعی شود و با دارو هم كنترل شود و در سایر مواقع مشكل خاصی را احساس نكند، ولی بهدلیل دیدگاه منفی كه در جامعه در خصوص این افراد وجود دارد، بیشتر مواقع از داشتن زندگی مطلوب و عادی محروم میشود.
به گفته وی، یكی از مهمترین اهداف انجمن، توجیه افراد جامعه در این خصوص است كه صرع پدیدهای گذراست. دكتر ابوطالبی، ضمن اذعان به اینكه طی 10 سال اخیر دید اجتماعی نسبت به این افراد خیلی بهتر شده، ولی هنوز تا وضع مطلوب خیلی راه مانده است، افزود: باید در رابطه با این افراد قوانینی بگذارند كه پیشنهاداتی هم به مجلس و وزارت تعاون داده شده كه محدودیتهایی كه این افراد در جامعه با آنها مواجه هستند برطرف شود، اما متأسفانه هنوز به جایی نرسیدهایم و همچنان این افراد در محل كار خود با كارفرمای خود مشكل دارند.
مشكل دیگر بیماران صرعی، داروهای گران قیمت و ویزیتهای مكرر و هزینههای مربوط به نوار مغزی آنهاست كه متأسفانه به دلیل بیمه نبودن آنها با مشكلات زیادی مواجهند.
دكتر ابوطالبی میگوید: بیماری صرع باید با توجه به شرایطی كه فرد مصروع دارد، جزو بیماریهای خاص تلقی شود، چرا كه هم هزینههای درمانی آنها زیاد است، هم اینكه شدیدا نیازمند حمایت اجتماعی از سوی جامعه هستند.
وی میافزاید: با توجه به این كه بیش از 80 درصد بیماران مصروع، در كشورهای در حال توسعه زندگی میكنند، در زمینه اقدامات مؤثر و مفید در پیشگیری از صرع میتوان مراقبت كافی در دوران بارداری، پیش و پس از زایمان، زایمان بیخطر، كنترل تب در كودكان، كنترل بیماریهای انگلی و عفونی و پیشگیری از صدمه مغزی را نام برد.
به گفته وی، اگر مغز هر فردی در معرض یك تحریك قدرتمند قرار گیرد، دچار حمله تشنجی میشود و در واقع یك نفر از هر 20 نفر، ممكن است زمانی در طول زندگی اش حمله تشنجی داشته باشد، اما افراد مصروع مكررا دچار حملات تشنجی میشوند.
دكتر ابوطالبی با اشاره به این كه در زمینه درمان نیز مطالعات اخیر در كشورهای در حال توسعه نشان داده، تا 70 درصد موارد تازه تشخیص داده شده صرع در كودكان و بزرگسالان را میتوان با موفقیت با داروهای ضد صرع درمان كرد، میگوید: پس از گذشت 2 تا 5 سال از كنترل موفقیت آمیز صرع نیز میتوان درمان را در60 تا 70 درصد موارد قطع كرد؛ همچنین درمان جراحی برای برخی از بیماران مصروع مقاوم به درمان نیز ممكن است موفقیت آمیز باشد و حمایت روانی و اجتماعی نیز برای این بیماران ارزشمند است.
به گفته كارشناسان، به منظور افزایش فرصتهای آموزش كودكان مصروع، معلمان بایستی اطلاعات و مهارتهای علمی خود را در زمینه صرع افزایش داده و برنامههای تربیتی معلمان در این زمینه نیز در دورههای آموزشی آنها گنجانده شود.
چنانكه گاه کودکان مبتلا به صرع، از صرع خود بهعنوان یک بهانه برای رفع تکلیف و در رفتن از زیر درس خواندن سوء استفاده میکنند و به بهانه صرع، گاه خانواده و معلم خود را گول میزنند كه باید توجه داشت که کودک مبتلا به صرع از این نظر هیچ فرقی با دیگر کودکان ندارد و باید از چنین كودكی انتظار داشت که وظایف خود را انجام دهد و عذری نیاورد.
با این حال دروسی هستند که ممکن است موجب افزایش اضطراب دانش آموز شده و ترس از وقوع حمله را افزایش دهند. در این موارد باید آموزش مقابله با استرس یا پرهیز از موارد استرسزا را به كودكان آموخت.
مریم غفاری
* مطالب مرتبط :