ما، در خانه یک کودک کم توان داریم!

تولد نوزاد با ناتوانی می تواند خانواده را به شیوه های مختلف، دستخوش تغییر کند. پدر و مادر و خواهر و برادر، احتمالاً در این شرایط با ناامیدی، خشم، افسردگی، احساس گناه و سردرگمی واکنش نشان می دهند چرا که کودک با ناتوانی جسمی، ذهنی و رفتاری باعث به وجود آمدن چالش‌های منحصر به فردی برای خانواده می شود. خواهر و برادر بعد از اینکه می فهمند نوزاد تازه به دنیا آمده دارای ناتوانی است، بارها دچار انواع نگرانی ها می شوند. همیشه سوالاتی در ذهنشان هست؛  چرا این مسئله اتفاق افتاده است؟ آیا بیماری او واگیر دارد؟ به دوستانم چه بگویم؟ مجبورم تمام طول زندگیم از او مراقبت کنم؟ من هم فرزندان ناتوان خواهم داشت؟ و مانند اینها. خواهر و برادر می خواهند بدانند چگونه باید واکنش نشان دهند و زندگ یشان به خاطر این شرایط چه تغییری می تواند بکند؟!

رشد پاسخ‌های اجتماعی یک فرد بزرگسال، کاملاً تحت تاثیر شرایط و تجربیات دورۀ نوزادی، کودکی و نوجوانی وی قرار دارد. محیطی که باعث انطباق پویا در کودک می گردد شامل پدر، مادر، خواهر و برادرها، پدربزرگ و مادربزرگ ها و تعداد محدودی از بستگان آشناست.

مدرک قانع کننده ای مبنی بر بد بودنِ داشتنِ خواهر یا برادر دچار ناتوانی وجود ندارد. در چنین شرایطی، حتی ممکن است فوایدی هم داشته باشد. البته، اثرات مثبت آن به ویژگی‌های شخصیتی خواهر و برادرها بستگی دارد.

بیش از پنجاه سال است که ثابت شده کودک دچار ناتوانی در خانواده می تواند مشکلات مالی و عاطفی به وجود آورد. به دلیل اختصاص یافتن منابع مالی و حمایت عاطفی بیشتر والدین با کودک دچار ناتوانی است که خواهر و برادرهایش می پندارند در حقشان اجحاف می شود. فرزندی که توجه کمتر، عدم تأیید بیشتر و منابع مادی کمتری از والدین دریافت کند، از خواهر و برادری که برخورد بهتری با او شده است، می‌رنجد. از این رو، فرزندانی که در حقشان اجحاف شده، از پدر و مادر کینه به دل می گیرند و احتمالا،ً

واکنش نافرمانی خواهند داشت. فرزندانی که نادیده گرفته شده‌اند، احساس عدم امنیت، اضطراب و ناراحتی می کنند به طوری که می تواند منجر به اختلال های روانی گردد.

پدر و مادر باید بدانند که می توانند احساسات و هیجانات مثبتشان را نسبت به فرزندی که دوست دارند، ابراز کنند اما این رفتار را برای لحظاتی بگذارند که فقط خودشان دو تا باشند. برای خواهر و برادرها، گوش کردن به این تمجیدها و دیدن این رفتارها بسیار سخت است.

کودکانی که می خواستند خواهر یا برادری داشته باشند که با آنها هم‌بازی شود، با داشتن چنین خواهر یا برادر ناتوانی دچار «احساس تنهایی» خواهند شد. وقتی خواهر و برادرهای سالم با خود فکر می کنند اگر والدین‌شان زنده نباشند یا نتوانند از فرزند ناتوان نگهداری کنند، چه کسی از خواهر یا برادر ناتوانشان مراقبت خواهد کرد، دچار «اضطراب» می شوند. بسیاری از خواهر و برادرها از وقت و توجهی که والدین صرف خواهر یا برادر ناتوانشان می کنند، آزرده می شوند و این آزردگی می تواند شکل «حسادت‌« به خود بگیرد. برخی خواهر و برادرهای سالم، به دلیل عدم توجه و حمایت عاطفی والدین دچار رنجش شدید یا حتی «عصبانیت» می شوند. برای برخی دیگر از خواهر و برادرهای سالم، بزرگ شدن در کنار خواهر یا برادر ناتوان با محدود شدن فعالیت‌ها و روابط اجتماعی و تفریحی همراه است که می تواند موجب «احساس محرومیت» در آنان گردد. خواهر و برادرهایی که اعتقاد دارند موظف به مراقبت از خواهر یا برادر ناتوانشان هستند، فکر می کنند کوتاهی در فراهم کردن چنین مراقبتی ممکن است آنها را بد یا غیراخلاقی جلوه دهد؛ به این ترتیب، ممکن است دربارۀ احساسات واقعی خود نسبت به خواهر یا برادر ناتوانشان نظیر بیزاری، ناکامی، خشم و حتی نفرت، «احساس گناه» کنند. واقعیت این است که بسیاری از والدین نسبت به بروز چنین احساساتی، واکنش منفی نشان می دهند. به همین دلیل است که خواهر و برادرها، این احساسات را برای مدت طولانی در درون خود تحمل می‌کنند.

خواهر و برادرهای کودکان دچار ناتوانی بر این باورند که باید ناامیدی والدین خود را در زمینه داشتن کودک دچار ناتوانی جبران کنند. بنابراین، احتمالا،ً برای شاگرد اول شدن یا موفقیت در فعالیت‌های درسی یا هنری خاص، فشار بیش از اندازه‌ای را تحمل می کنند. چنین احساس فشاری می تواند تاثیر عمیقی بر بهداشت جسمی و روانی آنها داشته باشد.

به طور کلی، خواهر و برادرهای کودکان دچار ناتوانی از تجربۀ چنین شرایطی احساس مثبت تری دارند. آنان در مقایسه با همسالان‌شان رشد و پختگی، قدرت تحمل و آگاهی از تفاوت‌ها، مراقبت و خلق و خوی غمخواری بیشتری دارند و قدردان سلامتی و توانایی‌هایشان هستند. آنها باور دارند که تجربه داشتن خواهر یا برادر دچار ناتوانی باعث می شود به افراد بهتری تبدیل شوند. بسیاری از خواهر و برادرهای سالم در رشد ذهنی، اجتماعی و عاطفی خواهر یا برادر ناتوان خود نقش مهمی ایفاء می کنند. طی پژوهشی مشخص شد که سطوح بالایی از درگیری در سراسر دوره زندگی خواهر و برادرهای سالم با خواهر یا برادر سندرم داون وجود دارد؛ به طوری که 41 درصد، هفته ای یک بار با خواهر یا برادر دچار سندرم داون خود عیادت داشتند؛ 30 درصد، هفته ای یک بار تماس تلفنی داشتند؛ 58 درصد، به اندازه 30 دقیقه با برادر یا خواهرشان زندگی می کردند؛ از بین خواهر و برادرها، بیشتر از همه خواهرها درگیر بودند؛ خواهر و برادرهایی که وقت بیشتری را با هم گذرانده بودند، به احتمال بیشتری می پذیرفتند که با هم زندگی کنند؛ پیوند خواهر و برادرها در تمام مدتی که خواهر یا برادر ناتوانشان را به جایی سپرده بودند، بسیار قوی باقی ماند.

بهترین راه کمک به خواهر و برادرهای این کودکان، حمایت از والدین و خانواده های آنهاست. شرکت کردن خواهر و برادرها در برنامه های گروه درمانی، به آنان اجازه می دهد به تبادل اطلاعات با دیگران درباره خواهر یا برادر ناتوانشان بپردازند، احساس خود را بیان کنند و یاد بگیرند که چگونه بطور مفیدی با خواهر یا برادر ناتوان شان رفتار کنند.

---

منبع : ماهنامه کودک/ شماره 101