مصاحبه با دانش آموزان مدرسه مشکوه
در دهمین جشنواره پروژه های دانش آموزی تبیان

زیست شناسی گرایش ژنتیک

تبیان: سلام و وقت به خیر، به دهمین جشنواره پژوهشی دانش آموزی تبیان خوش آمدید. لطفاً خودتان را معرفی کنید و بفرمایید از کدام مدرسه شرکت کردید؟
سلام من فاطمه رضوانی هستم به همراه دیگر اعضای گروهم، فاطمه حاج محمد حسن، فاطمه خان محمدی و زهرا بیات از مدرسه مشکوه با همکاری دبیر راهنما سرکار خانم فاطمه باقری در دهمین جشنواره تبیان شرکت کردیم. موضوع پروژه ما "ساخت کلاهی برای بیماران گزودرما پیگمنتوزم" است.

تبیان: لطفاً درباره کار پژوهشی تان صحبت کنید و بفرمایید علت این که این پروژه را برای تحقیق خود انتخاب کرده اید چه بود؟
ابتدا ما درباره بیماری گزودرما پیگمنتوزم تحقیق کردیم تا بدونیم این بیماری چیست؟ به چه دلیل به وجود می آید؟ و راه های درمان آن چیست؟
این بیماری یک بیماری پوستی بسیار نادر است که باعث می شود افراد مبتلا به این بیماری، دچار حساسیت شدید پوستی به اشعه UV نور خورشید شوند به طوری که در طول روز به هیچ عنوان نمی توانند از منزل خود خارج شوند و هیچ گاه نباید در معرض نوری که اشعه فرابنفش دارد قرار گیرند. چرا که این امر باعث ایجاد ضایعات شدید پوستی و حتی موجب سرطان خوش خیم یا بد خیم در آنها شود.

این اختلال به دلیل نقص در ترمیم DNA است و ضایعات به وجود آمده بر اثر برخورد نور فرابنفش با پوست این بیماران، ترمیم و بازسازی نمی شود. اما تشخیص به موقع ضایعات پوستی و درمان آن ها لازم و ضروری است ولی در موارد شدید، بیماران در نهایت با عوارض بیماری از دنیا می روند. ولی کمک به وضعیت عمومی این بیماران و رفع مشکلات بیمار برای بهبود کیفیت زندگی آنها بسیار لازم و ضروری است.

تبیان: شیوع بیماری گزودرما پیگمنتوزم یا در اختصار بیماری XP در دنیا به چه صورت است؟ و آیا در تحقیقات خود برای درمان این بیماری به نتایجی دست پیدا کردید؟
شیوع این بیماری در تمام نقاط دنیا و در بین همه ی نژاد ها، کم است به طوری که از هر 250 هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا است. طبق تحقیقات صورت گرفته به این نتیجه رسیدیم که این بیماری درمانی خاصی ندارد و فقط می توان از پیشرفت آن جلوگیری کرد. بنابراین برای جلوگیری از پیشرفت آن و برای حضور افراد مبتلا به این بیماری، به طراحی و ساخت کلاه مخصوص پرداختیم.

تبیان: با توجه به اینکه درمانی برای این بیماران تاکنون کشف نشده است چه راهکار و تمهیداتی برای کاهش عوارض این بیماری و همچنین بالا بردن کیفیت زندگی این بیماران اندیشیده اید؟
همانطور که اشاره شد برای این بیماری درمان خاصی تاکنون یافت نشده است بنابراین ما برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران به فکر ساخت کلاهی ایمن افتادیم تا با استفاده از آن بیماران xp بتوانند به راحتی در اجتماع حضور پیدا کرده و فعالیت نمایند.

روند کار ما به این صورت بود که در دو هفته اول به تحقیق پیرامون این بیماری پرداختیم و این نتیجه حاصل شد که به طراحی کلاه ویژه ای بپردازیم. در روند تهیه وسایل لازم جهت ساخت کلاه با مشکلات متعددی روبه رو شدیم از جمله تهیه پارچه.

در فاز سوم این پروژه برای تکمیل تحقیقات خود به بیمارستان رازی مراجعه کردیم تا با یکی از این بیماران مصاحبه ای داشته باشیم که با عدم همکاری مسئولان مربوطه، این فاز پروژه با شکست مواجه شد.

در راستای ساخت کلاه و شکل و طراحی خاص آن به یک طراح لباس مراجعه کردیم و توانستیم کلاه را طراحی و بسازیم. همچنین برای ساخت کلاه به فاکتورهای زیبایی، سبکی، تهویه مناسب توجه بسیار شد که برای مورد سوم به تعبیه ی فن پرداختیم. تا فرد بیمار بتواند در مدت طولانی در زیر کلاه تنفس کند.

پارچه این کلاه از جنس ضد اشعه UV تهیه شده و هم چنین شیشه جلوی کلاه نیز از جنس ضد اشعه UV است. ساده، سبک و زیبا بودن این کلاه از فاکتورهای مهم دیگر آن است.

تبیان:  چطور با جشواره دانش آموزی تیبان آشنا شدید؟ و نظرتون در مورد این جشنواره چیست؟
ما در دوره های راهنمایی با سایت و جشنواره تبیان آشنا شدیم و شرکت در جشنواره تبیان را از آن زمان آغاز کردیم و همچنان ادامه دادیم. برایدهمین جشنواره تبیان نیز ما از مدرسه خواستیم تا موضوع ما را برای رقابت با سایر مدارس در جشنواره تبیان شرکت دهد.

به نظر من جشنواره تبیان یکی از بهترین جشنواره های دانش آموزی است به دلیل آنکه باعث می شود دانش آموزان از مدارس مختلف فعالیت ها و پروژه های مختلف را ارائه دهند و این ایده های جدید باعث می شود جامعه ما بهتر ساخته شود و بدانیم در آینده چه کمبود هایی وجود دارد که می توان به دستان جوانان امروز آن را برطرف کرد.

تبیان:  خیلی ممنونم از شما دانش آموزان عزیز از این که وقت خود را در اختیار ما قرار دادید. موفق و پیروز باشید.

بخش پژوهش های دانش آموزی تبیان، تهیه: الهام گارسچی

تنظیم: نسرین صادقی