ام اس، پایان راه نیست!

من می توانم احساس شمارا درك كنم .من 20 سال پیش متوجه شدم كه به بیماری ام اس مبتلا شده ام.هنوزبه سن 30 سالگی نرسیده بودم و خانواده من را شوهرم،2دختر10 و 8 ساله و یك پسر بچه 13 ماهه تشكیل می دادند.

حالا 2 دختربزرگ من از دانشگاه فارغ التحصیل شده اند ازدواج كرده اند ودر زندگی خود موفق می باشند و دختر كوچك من یك دانشجوی فعال و كوشای دانشكده می باشد.

من و شوهرم درتمام زندگی خود دركنار فرزندانمان لذت برده ایم .

من می خواهم بعضی از احساسات خودم را كه فكر می كنم با شما مشترك است بیان كنم و شما میتوانید از تجربیات من در این زمینه هر روز استفاده كنید.

شرط اولیه:  احساس بیماری نكنید

بعد اینكه مشخص شد كه در شمار مبتلا یان به بیماری بیماری ام اس هستید اگر به دنیا با یك دید متفاوت نگاه كنید آنوقت تمام اوقات شما دچار تغییرات ناگهانی خواهد شد.چه بخواهید یا نخواهید از این شرایط نكات مثبت زیادی را میتوانید بدست بیاورید.من می دانم كه فرد متفاوتی نسبت به  كسانی كه دچار بیماری ام اس نمی باشند هستیم. من قبول دارم كه دارای مشكلاتی هستم كه به چشم می آید. من از خودم مراقبت می كنم و فكر می كنم یادگیری روشهای مراقبت از خود در حفظ سلامتی ، حداقل كاری است كه من می توانم انجام بدهم . امكان دارد تعدادی از تجربیات من برای شما نیز كارآیی داشته باشد.در ابتدا نباید فكر كنی كه بیمار هستی و تمام كارهایی را كه فكر می كنی از نظر جسمی و بدنی برای تو مفید می باشد انجام بده. من فكر نمی كنم كه ما باید خودمان را بیمار در نظر بگیریم . حتی پزشكان پیشنهاد می كنند كه در مقابل تمام نابرابری های ممكن باید مبارزه كنید. من قبول می كنم كه این مسئله همیشه راحت نیست اما خیلی هم سخت نیست . بعضی از مردم این امر را راحت می پذیرند وبعضی سخت تر اما تو می توانی رشته كار را دریك روز و زمان بدست بگیری. تو باید بدانی كه می توانی امروز را اداره كنی و فردا را در دست داشته باشی. تو می توانی سالم باشی و در همان زمان نیز بیماری ام اس داشته باشی. درحقیقت تو باید سالم باشی.بنظرمی رسد كه تحقیقات دانشمندان خیلی امید بخش است.سعی كن كه در بهترین شكل ممكن از آنها استفاده كنی.

احساسات خود را تحت كنترل درآورید

اولین كار این است كه خوب بودن را در خود بوجود آورید . در ابتدا مشكل است و به راحتی مورد قبول قرار نمی گیرد .عبور شخص از دورهای انكار – غم و اندوه و دشمنی امری طبیعی است.تمام نقاط قوت خود را بیدار كنید و آنچه دوست دارید انجام بدهید. هرگز حس ترحم را در خود بوجود نیاورید. هر چیزی كه حس مثبت بودن را درشما ایجاد می كند مانند كلیدی است كه سبب باز شدن همه درها می شود.

استرس می تواند برای شما یك مشكل باشد و كنترل آن سخت و بعضی اوقات علت آن تأثیر عوامل بیرونی است. اگر استرس برای شما مسئله ساز است می توانید به پزشك مراجعه كنید. اگر من كاری انجام دهم تا یك وضعیت مشكل را تغییر دهد در آن صورت آن كار به من كمك كرده است. سپس تصمیم بگیرید كه نگران نباشید و این حقیقت را كه "من همه آن چیزهایی كه می توانم درباره این موضوع انجام بدهم را انجام داده ام بپذیرید." یك كارشناس با كفایت یا مدیر یك سازمان شوید. هر وقت نیاز داشتید استراحت كنید چونكه خستگی یك مشكل رایج در بیماران مبتلا به بیماری ام اس می باشد اما در ارتباط دادن تمام مشكلات خود به بیماری ام اس احتیاط كنید.

به حد افراط استراحت نكنید

افسردگی و خواب زیاد در ارتباط تنگاتنگ با یكدیگر می باشند.مقدار نیاز به استراحت را مشخص كنید سپس بلند شوید و یك كار مثبت انجام دهید. اگر نیاز دارید گریه كنید ولی باید خود را كنترل كنید. افسردگی شدید نیازی بیشتر به روش های خود درمان دارد درباره احساسات خود سخت گیر نباشید. اگر تحت فشار شدید غم و اندوه و بیچارگی قرارگرفته اید افسرده شده اید.این یك مشكل قابل درمان پزشكی است و شما به دریافت درمانهای پزشكی نیاز دارید. پزشك خود راببینید. فكرتان را پرورش دهید، بازی كنید و جدول حل كنید.

ورزش كنید

باورهای پزشكی در مورد نوع بیماران مبتلا به بیماری ام اس تغییر كرده است.من این مسئله را قبول كرده بودم كه فعالیت های منظم روزانه،تمام آن چیزی بود كه من احتیاج داشتم.و این استدلال را پذیرفته بودم كه علی رغم خستگی ، مجبورم آنها را انجام بدهم. بسیاری از جوامع پزشكی برای ایجاد آمادگی بدنی در بیماران آنها را به ورزش كردن تشویق می كنند و ورزش های خاصی را با توجه به مشكلات آنها برایشان برنامه ریزی كرده اند. من شما را تشویق می كنم كه هر روز ورزش كنید.خود را خسته نكنید ولی هر روز بیشتر از روز قبل ورزش كنید. در آن صورت از تغییراتی كه از نظر روحی روانی و بدنی در شما ایجاد خواهدشد متحیر خواهید شد. حال شما چطوراست؟

خانواده و دوستان

برخی اوقات ممکن است، بیماری که مبتلا به ام. اس. تشخیص داده شود، بخواهد با همسر،خانواده یا دوستان خود صحبت کند. گاهی اوقات نزدیکان بیمار دچار ام. اس. کنار آمدن بابلاتکلیفی مربوط به عوارض وی را دشوار می یابند و شاید به همین سبب از او دوری می کنند.

اما در میان گذاردن تجربیات مربوط به عوارض بیماری، می تواند به تقویت دوستی ها نزدیکی افراد بیانجامد. در یک رابطه زناشویی که در آن یکی از زوجین دچار ام. اس. است، کلید درک نیازها و تعیین نقش های جدید دو طرف به نحوی مقتضی است.

زندگی با شخص مبتلا به ام. اس. چالش های منحصر به خود را دارد. همسر و سایر اعضای خانواده شخص مبتلا به ام. اس. باید به شناخت وضعیت بیمار و در صورت امکان، شرکت دردوره های آموزشی مددکاری و خانوادگی تشویق شوند.

وظایف والدین

ام. اس. بر روی توان باروری مردان و زنان تأثیری ندارد و داشتن ام. اس. از بچه دار شدن هیچ کس جلوگیری نمی کند. چه فرد دچار ام. اس. باشد و چه نباشد، نگهداری از بچه ها و نیز آخرین فرزند خانواده می تواند خسته کننده باشد اما حمایت خانواده می تواند نگرانی فرد را کم کند.

موانع

ما دوست نداریم كه خیلی متفاوت از دیگران بنظر برسیم. من توانستم چشم های مشتاق و لبخند مردمی را كه دوست داشتند آنچه را كه من می خواستم به آنها نشان بدهم ببینم. چه حس كنترلی!من توانستم به آنها حقیقت واقعی خودم را نشان بدهم. من باور نمی كنم شما باید زندگی خود را بر اساس امكان عدم توانایی خود در آینده برنامه ریزی كنید نه تنها این مسئله امكان پائینی دارد بلكه تعداد زیادی از بیماران مبتلابه بیماری ام اس هرگز ناتوان نمی شوند. من فكر می كنم زمانهایی وجود دارد كه به شما اجازه میدهد برای سازش با مشكلاتی كه دارید برنامه ریزی كنید برای مثال وقتی ما خانه امان را 15 سال پیش می ساختیم، می دانستم كه مبتلابه بیماری ام اس هستم و ساق پای من بعضی اوقات برایم مشكل سا ز خواهد بود این امكان وجود نداشت كه درهای حمام را به اندازه سایر درهای خانه بسازیم و ما مجبور شدیم كه در حمام را به اندازه ایی كه ویلچر من وارد آن شود پهن كنیم.

تا حد امكان با احتمالات زندگی نكنید و واقع بین باشید. شما ممكن است مشكلاتی را در پیش روی خود داشته باشید و من امیدوارم شما نقاط قوتی را كه به حل مسائلتان كمك می كند پیدا كنید از خانواده یا دوستان یا یك متخصص و یا كلینیك بیماری ام اس یا انجمن بیماری ام اس بخواهید.

منابع : ام اس سنتر- انجمن ام اس