دیستروفی عضلانی؛ ناتوانی مادرزادی عضلات
دیستروفی عضلانی یک بیماری عضلانی است که در آن ماهیچه های بدن خیلی ضعیف می شوند و دلیلش هم ناتوانی بدن برای ساختن پروتئین است.
دیستروفی عضلانی(muscular dystrophy) ، یک بیماری مادرزادی و ژنتیکی است که در آن ماهیچه‌های بدن، به تدریج ضعیف و ضعیف‌تر می‌شوند و از کار می‌افتند.
عضلات بدن انسان به انواع مختلفی از پروتئین‌ها احتیاج دارند تا سالم بمانند. وقتی کلمه‌ی پروتئین به گوشِ ما می‌خورد، احتمالاً اولین چیزی که به ذهن می‌رسد اسم چند تا غذا است، زیرا غذاهایی مانند گوشت و لوبیا پروتئین دارند. اما ما درباره نوع دیگری از پروتئین ها حرف می‌زنیم، پروتئینی که خود بدن می‌سازد و این مسئولیت ژن‌ها است که به بدن بگویند چگونه این پروتئین‌ها را بسازد.
در کسانی که بیماری دیستروفی عضلانی دارند، این ژن‌ها اطلاعات اشتباه به بدن می‌دهند و یا بعضی از اطلاعات خیلی مهم را نادیده می‌گیرند. این‌طوری می‌شود که بدن نمی‌تواند این پروتئین‌ها را درست و حسابی بسازد. بدون این پروتئین‌ها، ماهیچه‌های بدن آسیب‌پذیر شده و روزبه‌روز ضعیف‌تر می‌شوند.
وقتی که این اتفاق می‌افتد، بدن شخصی که به بیماری دیستروفی عضلانی مبتلا شده برای انجام کارهایش با مشکلات زیادی روبه‌رو می‌شود.
انواع دیستروفی عضلانی کدامند؟
این بیماری بیشتر از 30 نوع مختلف دارد.
در بعضی از انواع آن، مشکلات وقتی شروع می‌شوند که شخص، خیلی جوان است. در انواع دیگر، نشانه‌های بیماری دیرتر خودشان را نشان می‌دهند و بعضی وقت‌ها ممکن است حتی تا وقتی که شخص به بزرگسالی و میانسالی می‌رسد، نشانه‌های بیماری شروع نشوند.
ما در این‌جا درباره دو نوع آن صحبت می‌کنیم: دیستروفی نوع دوشن (Duchenne) و نوع بکِر (Becker).
معمولاً فقط پسرها این دو نوع دیستروفی عضلانی را می‌گیرند و دخترها در موارد خیلی خیلی کمی پیش می‌آید که به این دو نوع مبتلا شوند.
بیشتر بچه‌هایی که این بیماری را دارند، به نوع "دوشن" مبتلا هستند. آنها وقتی که خیلی کوچک هستند، مانند بقیه بچه‌ها به نظر می‌رسند و کارهایشان هم مثل بچه‌های سالم و طبیعی است. اما وقتی که بین سنین 2 تا 6 سالگی هستند، عضلات دست‌ها، پاها و لگن آنها شروع به ضعیف شدن می‌کند.
اولین علامت این ضعف عضلانی ممکن است این باشد که کودک در دویدن یا بالا و پایین رفتن از پله‌ها مشکل داشته باشد. پسری که دیستروفی عضلانی از نوع دوشن دارد، هم به سختی راه می‌رود و هم به سختی از راه رفتن باز می‌ایستد. او همچنین در غذا خوردن و نفس کشیدن هم مشکل خواهد داشت و قلب او هم که یک ماهیچه است، ممکن است ضعیف شده و نتواند کارش را به درستی انجام دهد.
دیستروفی نوع بکِر خیلی شبیه نوع دوشن است، با این تفاوت که ممکن است تا زمانی که کودک به سن نوجوانی یا حتی بزرگسالی نرسیده است، خودش را نشان ندهد. در این نوع، زمان زیادی طول می‌کشد تا عضلات شروع به ضعیف شدن کنند.
چگونه یک بچه، دیستروفی عضلانی می‌گیرد؟
دیستروفی عضلانی مُسری نیست، یعنی از شخصی به شخص دیگر سرایت نمی‌کند. این بیماری به خاطر مشکلی که در ژن‌های بدن شخص به وجود می‌آید، اتفاق می‌افتد. ژن‌ها از بدن پدر و مادر به بدن فرزندانشان منتقل می‌شوند و تمام اطلاعات مربوط به ویژگی‌های شخصی را در خود دارند. در واقع این ژن‌ها هستند که رنگ چشم، رنگ مو، قد و شکل ظاهری تو را مشخص می‌کنند. حتی بعضی از بیماری‌های خاص از هم طریق ژن‌ها منتقل می‌شوند.
دیستروفی عضلانی، چه احساسی در بدن بیمار ایجاد می‌کند؟
وقتی که بیمار هنوز کودک است، احتمالاً فرق زیادی با بچه‌های دیگر ندارد. اما به مرور زمان برای راه رفتن، به عصا یا صندلی چرخ‌دار احتیاج پیدا می‌کند.
خیلی سخت است که آدم بخواهد تصور کند بیماری دیستروفی عضلانی چه احساسی در بدن ایجاد می‌کند. آیا می‌توانید تجسم کنید زندگی‌اتان چگونه می‌شود، اگر نتوانید به راحتی از روی صندلی بلند شوید، ورزش کنید و یا حتی راه بروید؟ ضعفی که آدم‌های مبتلا به این بیماری در عضلاتشان احساس می‌کنند، با ضعفی که بعد از دویدن یا شنا کردن در بدن ایجاد می‌شود، فرق دارد.
اگر شما دیستروفی عضلانی نداشته باشید، ضعفی که بعد از دویدن و ورزش کردن طولانی در عضلاتت احساس می‌کنید، بعد از مدت کوتاهی از بین می‌رود. اما برای کودکانی که به این بیماری مبتلا هستند، ضعف عضلات همیشگی است. آنها از لحظه‌ای که از خواب برمی‌خیزند تا شب که دوباره به خواب بروند، در عضلاتشان احساس ضعف می‌کنند.
پزشک چه کار می‌کند؟
وقتی که مشکلات و ضعف عضلانی کودکان مبتلا به دیستروفی شروع می‌شود، آنها پیش پزشک می‌روند. پزشک آزمایش‌های مختلفی انجام می‌دهد تا معلوم شود که آیا کودک دچار دیستروفی شده است یا نه. او عضلات کودک را معاینه می‌کند و آزمایش خون هم انجام می‌دهد.
بعضی وقت‌ها پزشک با یک آزمایش خون ساده می‌فهمد که کودک کدام نوع دیستروفی را دارد. همچنین پزشک ممکن است نمونه‌ی کوچکی از ماهیچه‌ی کودک بگیرد و آن را زیر میکروسکوپ نگاه کند تا بفهمد که آیا کودک دیستروفی عضلانی دارد یا نه.
آزمایش‌های دیگری روی عصب‌های ماهیچه‌ی کودک انجام می‌شود و به این ترتیب پزشک مطمئن می‌شود که دلیل ضعف عضلانی کودک، بیماری دیستروفی عضلانی است یا چیز دیگر.
کمک به کودکانی که دیستروفی عضلانی دارند
کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی میتوانند کارهایی برای تقویت ماهیچه‌هایشان انجام دهند. تمرین‌های مشخصی وجود دارد که عضلات بدن این کودکان را تا حد امکان قوی‌تر می‌کند. همچنین کمربند‌های خاصی وجود دارند که باعث می‌شوند تاندون‌ها، انعطاف‌پذیری بیشتری پیدا کنند.
تاندون‌ها مانند نوارهای لاستیکی قدرتمندی هستند که ماهیچه‌ها را متصل به استخوان‌ها نگه می‌دارند. اگر تاندون حالت کششی خود را از دست بدهند و سفت شوند، ماهیچه‌ها نمی‌توانند خوب کار کنند. اما کمربند جلوی سفت شدن بیش از حد تاندون‌ها را می‌گیرد.
همچنین بچه‌های مبتلا به دیستروفی عضلانی میتوانند تمرینات تنفسی انجام دهند و یا با نواختن یک ساز بادی ریه‌هایشان را مدام از هوا پر و خالی کنند. این کار به آنها کمک می‌کند که از مبتلا شدن به ذات‌الریه (عفونت ریه‌ها) پیشگیری کنند.
بعضی از بچه‌های مبتلا به دیستروفی عضلانی، داروهایی برای قوی‌تر شدن عضلاتشان مصرف می‌کنند. داروهای استروئیدی میتوانند سرعت ضعیف شدن عضلات را کمتر کنند. اثر جانبی استروئیدها آن است که ممکن است باعث افزایش وزن کودک شود.
دانشمندان زیادی در حال تلاش و مطالعه هستند تا بتوانند به کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی کمک کنند. بعضی از این دانشمندان سعی می‌کنند ژن‌ها را ترمیم کنند تا به شکل صحیح پروتئین بسازند. بعضی دیگر سعی می‌کنند مواد شیمیایی بسازند که مانند این پروتئین‌ها در بدن عمل کنند. آنها امیدوارند که این روش به عضلات بدن کودکان مبتلا به دیستروفی کمک کند تا بتوانند کار خود را بهتر انجام دهند.
زندگی با دیستروفی عضلانی
بچه‌هایی که دیستروفی عضلانی دارند، ممکن است از عصا، صندلی چرخ‌دار و واکر برای کمک به راه رفتنشان استفاده کنند، اما مطمئناً آنها دلشان می‌خواهد مثل بچه‌های عادی زندگی کنند.
این بچه‌ها دوست دارند درس بخوانند، بازی کنند و تلویزیون ببینند. با این که کودکان مبتلا به دیستروفی نسبت به بچه‌های دیگر به توجه و مراقبت بیشتری احتیاج دارند، اما باید مواظب باشید که مثل دیگران با آنها رفتار کنید. اگر کودکی را می‌شناسید که دیستروفی عضلانی دارد، سعی کنید با او دوست شوید و در کارهایی که برایش مشکل است، کمکش کنید. اما حواستات باشد که به او ترحم نکنید. شاید بهترین کار این باشد که سعی کنید در فعالیت‌های ساده او را شرکت دهید و نگذارید که احساس تنهایی کند.
بخش سلامت تبیان
منبع : هفت سیب - مستانه زاده رفیع
مطالب مرتبط:
