مشاوره ژنتیک اجباری می‌شود؟

همایون هاشمی در گفت‌وگو با خبرنگار «اجتماعی» خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، با اشاره به عوامل ژنتیکی موثر در بروز بیماری‌ها و معلولیت‌ها تاکید کرد: حدود 50 درصد از نابینایی‌ها، 50 درصد از ناشنوایی‌ها، 50 درصد از عقب‌ماندگی‌های ذهنی، 10 درصد از سرطان‌های شایع دارای پایه ژنتیکی هستند.

رییس سازمان بهزیستی هم‌چنین با تشریح وضع موجود از اختلالات ژنتیکی در کشور گفت: در کشور ما سالانه 30 تا 40 هزار کودک معلول متولد می‌شود که عوامل مهمی همچون درصد بالای ازدواج‌های فامیلی، شیوع بالای بیماری‌های خونی همچون تالاسمی، حاملگی در سنین بیش از 35 سال و غیره در این میان نقش موثری دارد.

هاشمی در ادامه خاطرنشان کرد: در ازدواج‌های فامیلی افزایش خطر مرده‌زایی، مرگ و میر حول و حوش زایمان، نواقص مادرزادی بدو تولد، عقب‌ماندگی ذهنی، بیماری‌های خونی نظیر هموفیلی، تالاسمی آلفا و بتا، نارسایی مزمن کلیه، دیابت قندی بدو تولد و ... افزایش می‌یابد.

وی همچنین تصریح کرد: به طوری کلی شایع‌ترین نوع ازدواج فامیلی، ازدواج نوع A است که در آن فرزندان خاله، عمو، عمه و دایی با یکدیگر ازدواج می‌کنند و بدین ترتیب همسران دارای یک هشتم ژن‌های مشترک می شوند و این امر بیش از شش درصد ریسک خطر بروز بیماری‌های ژنتیک را در فرزندان آنها ایجاد می‌کند که این میزان 2 برابر حد معمول آن در دیگر افراد است.

ثبت ازدواج‌های فامیلی رشد داشته است

رییس سازمان بهزیستی در ادامه با بیان این‌که به نظر می‌رسد ثبت تعداد ازدواج‌های فامیلی رشد داشته و ازدواج‌های فامیلی به مراتب در مناطق روستای از مناطق شهری شایع‌تر است، عنوان کرد: افزایش ناتوانی و مرگ و میر را در جوامع باشیوع بالاتر ازدواج‌های فامیلی می‌توان ملاحظه کرد و یک مطالعه در ایران نشان داده است که فراوانی سقط جنین در ازدواج‌های فامیلی 10/6 درصد و در ازدواج‌های فامیلی 6 درصد است.

وی در ادامه گفت: حدود 67 درصد از مراجعان به مراکز مشاوره ژنتیک قصد ازدواج فامیلی داشته یا ازدواج فامیلی کرده‌اند و ضمن این‌که بیش از نیمی از ازدواج‌ها در بسیاری از مناطق کشور فامیلی است و اینها اهمیت الزامی شدن انجام مشاوره ژنتیک را در موارد ازدواج فامیلی نشان می‌دهد.

رییس سازمان بهزیستی در بخش دیگری از گفت‌وگوی خود با ایسنا با اشاره به قانون تنظیم بخشی از مقررات مالی دولت گفت: به موجب ماده 26 این قانون، سازمان بهزیستی کشور موظف است پس از بررسی‌های کارشناسی برای متقاضیان فعالیت در مراکز خدمات مشاوره ژنتیک، پروانه فعالیت صادر کند و هم‌چنین بر اساس تصویب‌نامه هیات دولت در سال جاری، سازمان بهزیستی وظیفه‌ی سازماندهی مراکز مشاوره کشور را برطبق ماده 43 قانون برنامه پنجم توسعه بر عهده دارد.

به گفته‌ی هاشمی، هزینه‌ی کل نگهداری تعداد معلولان ناشی از ازدواج‌های فامیلی در مقایسه با هزینه‌ی کل انجام مشاوره ژنتیک، آزمایشات روتین و تخصصی بیش از 12/29 برابر است که نشان‌دهنده‌ی مقرون به صرفگی برنامه‌های پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از اختلالات ژنتیک است.

هاشمی در ادامه با اشاره به آغاز فعالیت مراکز مشاوره ژنتیک با هدف کاهش بروز معلولیت‌های ژنتیکی و مادرزادی از سال 76 در سازمان بهزیستی، عنوان کرد: در حال حاضر 177 مرکز مشاوره ژنتیک مشتمل بر 141 مرکز تخصصی و 36 مرکز دولتی در حال فعالیت است و البته تعداد این مراکز در حال گسترش است و در حال حاضر 50 درصد ازدواج‌ها به این مراکز مراجعه می‌کنند که البته ضروری است افزایش یابد.

به گفته‌ی وی، در سال 90 بیش از 87 هزار مراجعه به مراکز ژنتیک سازمان بهزیستی به وقوع پیوست و با توجه به بیمه نبودن خدمات مشاوره ژنتیک یارانه برای افراد نیازمند تعلق می‌گیرد.

رییس سازمان بهزیستی در ادامه با اشاره به گران بودن آزمایشات ژنتیک، از اختصاص کمک هزینه آزمایشات ژنتیک برای افراد نیازمند خبر داد.

به گفته‌ی هاشمی، تاکنون 1200 پزشک و کارشناس، دوره‌های تخصصی مشاوره ژنتیک سازمان بهزیستی را که با مشارکت جهاد دانشگاهی برگزار می‌شود گذرانده‌اند.

وی هم‌چنین با اشاره به افتتاح پنج بنیاد ژنتیک در استان‌های خراسان رضوی، فارس، خوزستان، تبریز و یزد، تاکید کرد: این بنیادها با کمک خیران و با هدف گسترش خدمات تخصصی و آزمایشگاهی ژنتیک و ایجاد یک شبکه آزمایشگاهی در کشور ایجاد می‌شود.

رییس سازمان بهزیستی هم‌چنین با تفکیک تفاوت‌های میان مشاوره و آزمایش ژنتیک وزارت بهداشت گفت: مشاوره در زمینه‌ی تشخیص، پیش‌آگاهی و کنترل بیماری با هدف پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از اختلالات ژنتیک و ... اتفاق می‌افتد و در نهایت مشاوره ژنتیک که یک پزشک دوره دیده است ممکن است در فرآیند مشاوره به این نتیجه برسد که فرد به انجام آزمایشات تخصصی ژنتیک نیاز دارد و وی را به آزمایشات ژنتیک ارجاع دهد.

منبع:تابناک