• تعداد بازديد :
  • چهارشنبه 1386/01/01
  • تاريخ :

همان باش که از دیگران انتظار داری

(مصاحبه با خانم فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری های خاص)


شاید برخی از شما که دارای یک بیمار مبتلا به تالاسمی، هموفیلی یا دیالیزی در خانواده یا نزدیکان خود هستید، با نام "بنیاد امور بیماری های خاص" آشنا باشید. ولی ممکن است بقیه ی افراد حتی نام این بنیاد را نشنیده باشند.

لذا برای آشنایی با این بنیاد و کارهایی که در آنجا انجام می شود، در تاریخ 13/12/1385 برای مصاحبه با خانم فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری های خاص، به آنجا مراجعه کردیم. بعد از صحبت کوتاهی با ایشان و توضیحی مختصر در مورد فعالیت های سایت تبیان، مصاحبه ی زیر را با ایشان انجام دادیم.

تبیان: خودتان را معرفی کنید و بفرمایید در چه رشته ای تحصیل کرده اید؟

* من فاطمه هاشمی، متولد سال 1339 هستم. سال 1357 ازدواج کردم. رشته تحصیلی من لیسانس زیست شناسی با گرایش جانوری است، فوق لیسانس و دکترای علوم سیاسی گرفتم.

همسرم دندان پزشک است. دو تا فرزند دارم. یکی از فرزندانم دختر و یکی پسر است. پسرم سال سوم دبیرستان و دخترم لیسانس میکروبیولوژی است. دخترم ازدواج کرده است و دو فرزند دوقلو 5/3 ساله به نام های مریم و لیلا دارد.

تبیان: چقدر از شغل فعلی خود راضی هستید؟ یعنی آیا از نظر شخصی، کار فعلی تان، شما را راضی می کند؟

* اگر بگویم صد در صد باور می کنید؟! چون کاری را انتخاب کرده ام که به علاقه خودم بوده است. به لحاظ مشکلاتی که در رابطه با بیماران دیدم، خودم دنبال آن رفتم.

با تمام مشکلاتی که کار ما دارد، چه از نظر سیاسی که زیاد با ما مخالفت می شود و چه از نظر حرف های نو و جدیدی که می زنیم بعضی با ما مخالفت می کنند، ولی واقعاً هر شب که به خانه برمی گردم، وقتی با بررسی گزارش روز می بینم توانسته ایم حداقل مشکل یک مریض را برطرف کنیم(شاید هم در روز، مشکل صدها مریض را حل کرده باشیم)، این باعث شادی من و همکارانم در سازمان می شود و احساس خشنودی از کارمان می کنیم.

تبیان: بزرگ ترین آرزوی شغلی شما در کار فعلی و بزرگترین آرزوی قلبی در خارج از دنیای کارتان چیست؟

* بزرگ ترین آرزویم در زمینه کاری این است که واقعاً یک روز بنیاد تعطیل شود و سازمان ما سازمان فعالی نباشد، یعنی رفع مشکلات بیماران خاص آنقدر نهادینه شود و دولت و سازمان های مربوطه به لحاظ مسئولیتی که در قبال این بیماران دارند، طوری وظایف خود را انجام دهند که نیازی نباشد سازمانی، مثل بنیاد ما برای این بیماران تشکیل شود.

بیمار خاص نباید دغدغه ی تأمین دارو و درمانش را داشته باشد، یعنی بیمار خاص باید بتواند به راحتی داروی خود را از هر جایی (در دسترس) و بطور رایگان دریافت کند و اگر مشکلی برایش بوجود آمد، بهترین مراکز در دسترس او باشد، زیرا هر چند که مراکزی برای این بیماران در استان ها و در شهرستان ها تأسیس شده است، ولی شرایط آنها طوری است که نمی شود حتی برای 10 دقیقه در آنجا بستری شویم و دارو بگیریم یا دیالیز شویم. خانواده ها باید از این نظر راحت باشند.

آرزوی خارج از شغل من، در مورد ایران است. بالاخره ما کشور بزرگ و قدرتمندی هستیم. اکثریت قریب به اتفاق مسلمان ها و تشیع را در کشورمان داریم. دوست دارم همیشه بتوانیم سربلند و با افتخار در دنیا مطرح شویم و همیشه از ایران به عنوان یک کشور قدرتمند اسلامی در جهان یاد شود.

تبیان: چه مقدار اهل مطالعه و خواندن شعر هستید؟ اگر بخواهید یک بیت شعر برای ما بخوانید، چه شعری را انتخاب می کنید؟

* مطالعه را دوست دارم، البته الان مطالعه ام خیلی کمتر شده است. وقتی دبیرستان می رفتم و حتی راهنمایی بودم، حداقل هفته ای 3-2 کتاب را می خواندم. خیلی به مطالعه ی کتاب علاقه داشتم و دارم.

شعر هم دوست دارم و گاهی هم که در خودم فرو می روم، چند بیت شعر هم می گویم. البته تازگی ها احساس کردم که این ذوق را دارم. خیلی شعر نگفته ام، فقط دو سه تا شعری گفته ام، چون وقتی آدم می خواهد مطلب یا شعری را بنویسد یا بگوید، علاقه دارد در این زمینه کار کند. ولی شعری را که همیشه از دوران راهنمایی زمزمه می کردم این بود:

یا رب دل پاک و جان آگاهم ده                                                آه شب و گریه ی سحرگاهم ده

در راه خود اول ز خودم بی خود کن                                         بی خود که شدم ز خود به خود راهم ده

تبیان: آخرین کتابی که خوانده اید یادتان هست؟

* آخرین کتابی را که الآن می خوانم، تاریخ تحولات سیاسی – اجتماعی ایران است. به لحاظ اینکه شاید از ترم آینده بخواهم در دانشگاه تدریس کنم، می خواهم خودم را از الآن آماده کنم.

تبیان: چون ایام نوروز در پیش است، بفرمایید بهترین عیدی که تا الآن گرفته اید و برایتان خاطره انگیز بوده است، چه بوده و از چه کسی گرفته اید؟

* همیشه پول به ما می دادند، ولی حالا که دیگر همین پول را نمی دهند. یادم هست وقتی کوچک بودم، چون خودمان علاقه داشتیم مستقیماً خرید کنیم، وقتی پول ها را می گرفتیم خیلی خوشحال می شدیم که برویم روزهای عید خرید کنیم.

تبیان: یعنی از حاج آقا (آقای هاشمی رفسنجانی) عیدی نگرفتید یا الآن که بزرگتر شده اید، نمی گیرید؟

* الآن، گاهی پدرمان به ما عیدی می دهند و گاهی نمی دهند. قدیم ها عیدی می دادند.

تبیان: پیشرفت منزلت فعلی و جایگاه اجتماعی خود را چه مقدار مدیونتلاش های خودتان می دانید و چه مقدار فکر می کنید به موقعیت خانوادگی تان و نقش پدرتان بستگی دارد؟

* توکل بر خدا اصل بوده است. به نظر خودم فکر نمی کنم خیلی پیشرفت کرده باشم، چون هنوز به آن حد ایده آلی که برای بیماران خاص در نظر داشته ام، نرسیده ام، ولی خوب تا حدی توانسته ام موفق شوم و حداقل توانسته ایم فرهنگ بیماری های خاص را در کشور ایجاد کنیم.

یا تلاش هایی که برای خانم ها می کردیم و قبل از تشکیل بنیاد امور بیماری های خاص، انجمنی بنام "انجمن همبستگی زنان" داشتیم که منجر به تشکیل "اتحادیه بین المللی سازمان های غیر دولتی زنان" شد و کارهایی را نیز در این زمینه انجام می دهیم.

اولین چیزی که احساس می کنم باعث موفقیت من شده است، توکل به خدا بوده و واقعاً با آن نیت همیشه، همه کارهایم را شروع کرده ام.

دوم موقعیت خانوادگی خودم بوده است و همچنین موقعیت پدرم بوده است. چه موقعیت سیاسی و چه شخصیت خود ایشان، همیشه خیلی به من کمک کرده است.

من از وقتی بچه بودم و تا آنجا که یادم می آید همیشه پدرم را در راه مبارزه سیاسی و خدمت به مردم دیدم که این موضوع در من اثرگذار بوده است.

حتی در مورد مادرم، زمانی که سختی در خانواده ی ما زیاد بود و پدرم حضور نداشت، مسئولیت خانواده به دوش مادرم بود. من می دیدم در همان زمان ها که ممکن بود خودمان احتیاج مالی داشته باشیم، به خانواده ی زندانی ها کمک می کردند. البته سعی می کردند ما موضوع را نفهمیم، ولی بالاخره اتفاقاتی می افتاد که ما می دیدیم.

این مسئله در زندگی آدم تآثیر می گذارد و انسان را به سمتی پیش می برد که آدم احساس کند اگر منافعی برای خودش دارد، فقط آن را برای خودش به حساب نیاورد و برای دیگران هم کار کند.

یادم می آید وقتی بچه بودیم همیشه یکی از تیترهای انشاء در مدرسه این بود که «وقتی بزرگ شدید، دوست دارید چه کاره شوید؟» . من هیچ وقت شغل معینی را برای خودم انتخاب نمی کردم و در انشاهایم می نوشتم که: (دوست دارم کاری را انتخاب کنم که به مردم خدمت کنم).

لذا یکی شخصیت خانوادگی پدر و مادرم بود که این روحیه را به ما می داد. دیگر اینکه وقتی ایشان(آقای هاشمی رفسنجانی) رئیس جمهور یا رئیس مجلس بود، احساس می کردم با استفاده از موقعیت ایشان می توانم به مردم کمک کنم و مشکلات آنها را رفع کنم. این موضوع خیلی به من کمک کرد تا بتوانم فعالیت کنم.

بحث دیگر این بود که ایشان در جایی قرار گرفته بود که من می توانستم به راحتی از ایشان مشورت بگیرم، یعنی من در همه کارهایم با ایشان مشورت می کنم و احساس می کنم موفقیت من تا حدود زیادی به مشورت با ایشان بر می گردد.

البته خود من هم روحیه ای دارم که سعی می کنم یا کاری را شروع نکنم و یا اگر آن را شروع کردم تا جایی که امکان دارد خودم را فدای آن کار کنم و وقت زیادی را برای آن کار بگذارم. حتی جمعه ها هم کار می کنم و اکثر بازدیدهای من، روزهای جمعه است، به لحاظ اینکه اگر بخواهم تمام هفته را بازدید کنم، فرصتی برای اداره ی سازمان نخواهم داشت. یا اینکه شب ها خیلی از کارهایم را در منزل با تلفن پیگیری می کنم.

تبیان: پدرتان را هر چند وقت یک بار می بینید و آیا دسترسی به ایشان برای شما هم سخت است؟

* خیر، دسترسی به ایشان برای ما خیلی آسان است. ما یک برنامه خانوادگی داریم که روزهای جمعه همه ی بچه ها، نوه ها، دامادها و عروس ها خانه ی پدرم هستیم. تمام ماه رمضان، افطارها اگر جایی دعوت نباشیم آنجا هستیم، چون پدر و مادر علاقه ی زیادی به فضای گرم خانواده دارند و اگر ما هم آنجا نرویم، مرتب به ما تلفن می زنند که چرا نمی آیید.

تبیان: اینکه می گویند آقای هاشمی خیلی عاطفی است، درست است یا خیر؟

* بله. ایشان خیلی عاطفی هستند، خصوصاً نسبت به خانم ها و کودکان. طی هفته هم هر وقت احساس کنم کاری دارم یا دلم تنگ شده به دفترشان می روم یا شب به منزل ایشان می روم.

البته شب ها کمتر می روم، چون من شب ها زود می خوابم و پدرم دیر به منزل می آیند و مشکل است که هر شب بروم.

تبیان: تلفنی هم با یکدیگر تماس دارید؟

* بله، تلفنی مرتب تماس داریم و گاهی روزی 2-1 بار با ایشان تماس می گیرم.

تبیان: بفرمایید آیا خاطره ای از خودتان دارید که در خانواده تان نیز تأثیر گذاشته است، یعنی مثلاً بحثی در مورد یک مریض در محل کارتان بوده و در خانواده نیز نقل قول کرده اید، آن را بیان کنید؟

* خاطرات زیادی داریم، چه در زمینه زنان، مسائل اجتماعی یا کمک به بیماران. ولی مسئله ای که باعث شد این بنیاد تشکیل شود این بود که یک روز طی بازدید از یک مرکز درمانی تالاسمی، مادری را با فرزندش دیدم که می گفت: این بچه ی سوم من است که دو تا فرزند دیگرم در همین سن در اثر تالاسمی فوت کردند و من الآن منتظر مرگ این بچه هستم.

وقتی من این خاطره را برای خانواده ام تعریف کردم، همگی و به خصوص پدرم خیلی تحت تأثیر قرار گرفت و همین مسئله، زمینه ای شد که ما بتوانیم "بنیاد امور بیماری های خاص" را راه اندازی کنیم.

تبیان: چه برنامه هایی برای ایام نوروز دارید؟ به کجا می خواهید سفر کنید؟

* معمولاً ایام عید با پدرم هستیم. اگر ایشان تهران بمانند، ما هم اینجا هستیم و اگر سفر کنند با ایشان می رویم. البته برای ایام عید امسال هنوز برنامه ریزی خاصی نکرده ایم.

معمولاً هفته اول عید با ایشان به مسافرت می رویم و هفته ی دوم عید، اگر در تهران باشیم، به اقوامی که در تهران هستند سر می زنیم یا دفتر می آیم.

الآن کمتر، ولی سال های قبل اکثراً به رفسنجان می رفتیم و عید آنجا بودیم.

تبیان: فلسفه ی شکل گیری و تأسیس بنیاد را شرح دهید؟ و اینکه چه شد به ذهنتان رسید این کار را انجام دهید؟

* حدود 2 سال (سال های 69-68) در سازمان تبلیغات مشغول به کار بودم. در همان موقع اولین نمایشگاه تشخص منزلت زن در نظام جمهوری اسلامی ایران را در موزه ی هنرهای معاصر بر پا کرده بودیم.

خبرنگار روزنامه ای که برنامه تهیه می کرد، (فکر کنم آقای عابدی از روزنامه کیهان) و به ما گفت: شما که این کارها را برای زنان انجام می دهید، به تعدای از بیماران دیالیزی که خیلی مشکل دارند نیز کمک کنید. من گفتم: تا کنون در چنین انجمن هایی (بیماری ها) وارد نشده ام، تخصص ندارم و نمی دانم چه کاری باید انجام دهم.

چندین جلسه با هم داشتیم و من این کار را قبول نمی کردم، زیرا روحیه ام طوری است که اگر آدم مریض یا ناراحتی را ببینم تا یک هفته یا یک ماه خودم ناراحت هستم. یادم است قبل از انقلاب، از طرف مدرسه ما را برای بازدید از یک مرکز معلولین بردند و من بعد از این بازدید، تا یک هفته نمی توانستم غذا بخورم.

بالاخره به اجبار این آقا، یک بازدید از بخش دیالیز مرکز هاشمی نژاد داشتم که آنجا من را خیلی تحت تأثیر قرار داد، زیرا بیماران در بدترین وضعیت دیالیز می شدند.

همین مسئله باعث شد که سراغ تأسیس چنین بنیادی رفتم و فعالیت خودم را شروع کردم. با چندین انجمن ارتباط برقرار کردم . ولی فعالیت محدود مرا ارضا نمی کرد و احساس کردم که باید کارهای بزرگتری انجام داد مشکلات بیماران خیلی حادتر از این است که که ما فقط با آنها مصاحبه کنیم، یا شب عید روغن و ماهی به آنها بدهیم یا 3-2 هزار تومان پول به آنها کمک کنیم. با پدرم در مورد کمک به این بیماران مشورت کردم. ایشان گفتند: جنوب شهر تهران (واوان) جای خوبی است و مردم آنجا نیازمند هستند.

لذا با کمک پدرم و سایر افراد خیّر، دویست خانه و یک مرکز درمانی برای بیماران ساختیم که در سال 1374 این مکان افتتاح شد و جرقه ای شد که ما بنیاد امور بیماری های خاص را راه اندازی کنیم.

هدف از تأسیس بنیاد بیماری های خاص این بود که بتوانیم از طریق دولت، مشکلات بیماران را پیگیری کنیم و نهادینه حل نماییم.

تبیان: به جز کمک های معنوی و حمایتی آقای رفسنجانی، ایشان چقدر کمک شخصی به این بنیاد کرده اند؟

* ما هر وقت پول کم می آوردیم، از ایشان می گرفتیم. البته ایشان خیلی پول ندارند و برخلاف اینکه می گویند ایشان یکی از سرمایه داران خیلی بزرگ دنیاست، واقعاً اینطور نیست.

البته ایشان به دلیل انجام بعضی کارهای اقتصادی قبل از انقلاب سرمایه ای داشتند، ولی در انقلاب این کارها تعطیل شد و فقط از طریق باغ های پسته ای که متعلق به پدربزرگ مادری و پدری ام است و از آنها به ارث رسیده است، زندگی خود را می گذرانند.

ایشان قبل از انقلاب زمین هایی را با تعدادی از افراد در شهرک سالاریه تهیه کرده بودند، ولی بعد از انقلاب، 95 درصد این زمین ها را بطور رایگان به افراد نیازمند دادند.

تبیان: در مورد چارت تشکیلاتی و نمودار پرسنلی این بنیاد توضیح دهید و بگویید قسمت تخصصی آن که ارتباط مستقیم با بیماران دارد، کجاست؟

* این سازمان یک رئیس (خانم فاطمه هاشمی) و یک دبیرکل (آقای دکتر باقر لاریجانی، رئیس دانشگاه علوم پزشکی تهران) دارد. معاونت های آن شامل: معاونت ارتباطات و بین الملل، معاونت آموزش و پژوهش، معاونت اجرایی و معاونت اداری- مالی است.

کارهای تحقیقاتی و آموزشی توسط معاونت آموزش و پژوهش انجام می گیرد که مطالب بروشورها و سمینارها را تهیه می کنند.

واحد اجرایی بنیاد کار خیلی وسیعی دارد. ارتباط تنگاتنگ با استان ها دارد و هر سال از 16-15 استان بازدید کارشناسی داریم، همکاران 3-2 روز در استان می مانند و از مراکز مختلف بازدید کرده و گزارش تهیه می کنند. در نهایت بر اساس گزارش های تهیه شده، جهت رفع مشکلات اقدام می کنیم. بعضی کارها را خودمان انجام می دهیم و بعضی را از طریق دولت و مجلس پیگیری می کنیم.

در واحد اجرایی، قسمت مددکاری وجود دارد  که آنها در ارتباط مستقیم با بیماران هستند. یک پزشک در این قسمت بیماران را از نظر پزشکی بررسی می کند و قسمت های دیگر از نظر نیاز و کمک مالی، بیماران را بررسی می کنند. تقریباً سالانه 2 میلیارد تومان در واحد مددکاری هزینه می شود که برای استان ها هم است.

ما مراکز استانی را به دلیل افزایش هزینه ها و وقت نظارت تشکیل ندادیم. در حقیقت به مراکز استانی کمک می کنیم.

دولت به پیشنهاد بنیاد کمیته های استانی بیماران خاص را تشکیل داد که رئیس این کمیته ها، معاون سیاسی و امنیتی یا هر معاون دیگری از استانداری است و با سازمان های وابسته به آنها هر ماه یک بار جلسه دارند. البته در دوره ی دوم ریاست جمهوری آقای خاتمی اینها بصورت کار گروه درآمدند، ولی در دولت جدید با صحبتی که با آقای پورمحمدی داشتیم، به وضعیت قبلی برگشتند. کمیته های استانی مشکلات را به ما منعکس می کنند.

افراد علاقمند در این زمینه، با کمک بنیاد انجمن های خیریه مستقل تشکیل داده اند و بنیاد وابسته نیستند. در تفاهمی که با این انجمن ها شده است  در سه سال اول، بنیاد دو سوم از هزینه را کمک می کند و یک سوم به عهده ی خودشان است. در سه سال دوم، نصف به نصف و در سه سال سوم، یک سوم از ما و دوسوم از آنها و پس از 12 سال همه هزینه ها به عهده ی خودشان است.

یک مرکز پزشکی خاص جدیداً (2 سال پیش) در تهران تأسیس کردیم. یک مرکز هم در بم ساختیم که فردا افتتاح رسمی آن انجام می گیرد. ما به دنبال آن هستیم که مراکزی را به عنوان نمونه در همه استان ها ایجاد کنیم.

تبیان: یعنی دریچه ی ورود و ارتباط یک بیمار در یک شهردور افتاده، با بنیاد شما از طریق همین زیرمجموعه ها در معاونت استانداری استان خودش است؟

* ما با همکاری دانشگاه ها و دولت، مراکز را راه اندازی کردیم و در حال حاضر بیش از 950 مرکز درمانی در کشور وجود دارد و لزومی ندارد که بیمار با ما ارتباط داشته باشد. باید بیمار در استان خودش درمان شود. همچنین می تواند به کمیته استانی و انجمن خیریه همانجا مراجعه کند. اگر کمیته ی استانی نتوانست مشکل او را حل کند، کمیته از طریق نامه با ما ارتباط برقرار می کند و ما آنها را راهنمایی می کنیم.

ما واقعاً به دنبال این هستیم که کاری کنیم، بیمار فکر نکند برای گرفتن کمک باید به جایی مراجعه کند، یعنی این واحدها باید در همه جا تأسیس شود که بیمار به راحتی کار خودش را انجام دهد و به منزلش برگردد و دچار مشکل نشود. در حقیقت دنبال این نیستیم که در تهران یا مراکز استانی، تمرکز داشته باشیم.

تبیان: در کل بنیاد شما، چه بیمارانی را تحت پوشش قرار می دهد؟

بنیاد بیماری را تحت پوشش قرار نمی دهد. ما با دولت صحبت کردیم و در سال 76 (دوره آخر ریاست جمهوری پدرم)، چند پیشنهاد را به دولت دادیم که تصویب شد.

یک این بود که تالاسمی، دیالیز و هموفیلی رایگان درمان شود که بیمار هیچ پولی را پرداخت نکند( 70 درصد از طریق بیمه ها و 30 درصد توسط وزارت بهداشت پرداخت شود) .

این افراد اصلاً بیمه نبودند، ولی با پیشنهاد بنیاد، بصورت تک نفره و بطور رایگان بیمه شدند، چون در قانون کشور ما، افراد بصورت خانوادگی بیمه می شوند. در صورت بیمه ی خانوادگی، فشار زیادی به افراد تحمیل می شود، ولی در حالت بیمه ی تک نفره، باید پول یک نفر را در سال بدهند . (ولی برای بیماران خاص رایکال است)

سال گذشته هم بیمه تک نفره بیماران ام . اس و سرطانی پذیرفته شد. سازمان ما اگر چه می تواند تعدادی بیمار را تحت پوشش قرار دهد، ولی نمی تواند به تمام بیماران در کل کشور سرویس دهد، زیرا کمک های مردمی محدود است و مشکلات بیماران باید نهادینه حل شود، یعنی باید دولت که متولی امر درمان است، این مسئولیت را بپذیرد و به سمتی پیش برود که این بیماران را بطور رایگان درمان کند. خوشبختانه توانستیم در زمان ریاست جمهوری پدرم با پیگیری این کار را انجام دهیم، البته در سال های بعد وزارت بهداشت خیلی با ما مخالفت می کرد و مرتباً به ما می گفتند: شما توقع بیماران خاص را در کشور بالا برده اید و ما چنین بودجه ای نداریم .بنیاد هم نظر داشت که : این حق بیماران است .

حدود 6- 5 سال است که دنبال آن هستیم بیماران ام . اس و سرطانی را نیز به بیماران خاص اضافه کنیم، ولی متأسفانه هنوز قبول نکرده اند ، البته توانسته ایم در این زمینه هم کارهایی انجام دهیم .

در زمان ریاست جمهوری آقای خاتمی با پیشنهاد بنیاد ، خیلی از داروهای این بیماران را در قالب بیمه قبول کردند. دیگر اینکه پارسال بیمه تک نفره ی بیماران ام .اس و سرطان را سازمان خدمات درمانی قبول کرد که کمک بزرگی شد. الان 90 درصد هزینه ی داروهای ام . اس پرداخت می شود .طی نامه ای نیز از خدمات درمانی خواستیم که 10 درصد مابقی را نیز پرداخت کنند تا داروی ام . اس رایگان داده شود و بیماران را از این مشکل نجات دهند.

بحث دیگر در مورد بیماران دیابتی است و طی صحبتی با نمایندگان مجلس ( خانم جلودارزاده ) و ارائه یک طرح، از آنها خواستیم که دیابتی ها هم بصورت تک نفره بیمه شوند . ایشان هم امضا 5 نفر از نماینده ها را گرفتند. البته الان فصل بودجه است و امیدوارم سال بعد این طرح تصویب شود و مشکلات دیابتی ها نیز تا حدودی حل شود.

تقریباً سالیانه بطور میانگین 15-14 هزار نفر و گاهی اوقات 20 هزار نفر به واحد مددکاری بنیاد یا مراکز استان ها مراجعه می کنند و هر ماه بیماران سرطانی 50 هزار تومان دریافت می کنند .

تبیان : از نظر خودتان عمده ترین کار، یعنی شاهکار کار بنیاد در چیست ؟

*ما از نظر خودمان 3 تا 4 شاهکار داریم :

1- رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی و هموفیلی و دیالیزی کشور است .

2- پیشگیری از تالاسمی . کشور ما یکی از مناطق تالاسمی خیز است ، ولی متأسفانه پیشگیری از این بیماران در کشور ما جدی نبود و رشدی معادل 1000 مورد تالاسمی در کشور داشتیم که الان به 250 مورد رسیده است. این پیشنهاد از طرف بنیاد مطرح شد و تبلیغات در این زمینه برای آگاه کردن مردم به عهده بنیاد بود . برای آغاز کار کمی هم به وزارت بهداشت کمک کردیم و الان این کار به خوبی جلو می رود .

3- دیگر اهدای عضو از جسد بود. در کشور تعداد تصادفات رانندگی زیاد است و تعداد زیادی از افراد در اثر تصادف، متأسفانه دچار مرگ مغزی می شوند که می توان از اعضای آنها برای کمک به افراد نیازمند استفاده کرد؛ مثل قلب ، کلیه ، کبد ، ریه و ... .

یک بار مجلس در این زمینه لایحه ای را به دولت برده بود که بازگشت و مجلس قبول نکرد. با رایزنی های بنیاد در این باره مثل برگزاری سمینار، صحبت با علماء و حقوقدانان،نمایندگان مجلس این طرح را تصویب کرد، ولی متأسفانه هنوز سیستم اجرایی کشور ضعیف است و نمی تواند به درستی در این باره عمل کند .

4- یکی از کارهای مهم دیگرمان گسترش مراکز درمانی در کشور بود. زمانی که بنیاد تشکیل شد، 182 مرکز بیماران خاص در کشور وجود داشت، ولی امروز بیش از 950 مرکز درمانی بیماران خاص در کشور وجود دارد .

قبلاً بیمار هموفیلی برای گرفتن فاکتورش باید به بیمارستان امام خمینی مراجعه می کرد، ولی الان در مرکز شهر خودش ، فاکتورش را دریافت می کند، یا اینکه قبلاً بیمار تالاسمی در 40 مرکز کشور می توانست خون بزند، ولی الان در هر شهری که درمانگاه یا بیمارستانی وجود داشته باشد، درمان می شود .

انشاء ا... در نظر داریم کاری کنیم که طبق تعریف ما، هر بیمار خاصی در فاصله 30 تا 40 کیلومتری خودش امکانات خوبی را برای درمان دریافت کند .

همچنین فدراسیون ورزشی بیماران خاص را در کشور راه انداختیم .

تبیان : یکی از سوالات ما در مورد همین فدراسیون ورزشی است . کمی درباره آن توضیح دهید ؟

*وقتی بنیاد کارش را شروع کرد، احساس کردیم بیماران خیلی منزوی هستند و در کارهای ورزشی و اجتماعی کمتر حضور پیدا می کنند .

فکر کردیم ورزش هم می تواند در درمان آنها و هم در تقویت روحیه و توانمند سازی آنها مؤثر باشد. به همین دلیل با سازمان تربیت بدنی در این رابطه صحبت کردیم که ابتدا قبول نکردند .

فدراسیون ورزشی این بیماران 2 سال است که تأسیس شده ، ولی انجمن ورزشی بیماران خاص 6 سال است . با تشکیل انجمن ورزشی بیماران خاص اقدامات خوبی را انجام دادیم و با این اقدامات توانستیم به سازمان تربیت بدنی ثابت کنیم که بیماران خاص احتیاج به فدراسیون دارند و در حال حاضر این فدراسیون وجود دارد .بیماران در زمینه ی پیوند اعضاء تا کنون در چند مسابقه ورزشی بین المللی شرکت کرده اند و مدال طلا آورده اند.

در کل ورزش باعث ایجاد روحیه ی خوب در بیماران خاص شده است.الان دنبال این هستیم که کتابی در مورد ورزش برای بیماران خاص تهیه کنیم . البته مشکلی که در این زمینه وجود دارد این است که در کشورهای توسعه یافته به این بیماران می گویند: « چرا ورزش نمی کنید؟ »( یعنی ورزش کنید )، ولی در کشور ما این تفکر وجود دار گویند که  بیماران نباید ورزش کنند.

به همین دلیل می خواهیم با چاپ این کتاب بار علمی این موضوع را بالا ببریم . این کتاب  به همه استان ها ارسال خواهیم شد و داورها و مربیانی را با این کتاب آموزش خواهیم دید که بیماران بتوانند در همه جا این ورزش ها را داشته باشند .

تبیان: فکر می کنید تا چه میزان بودجه فعلی برای کار شما کافی است؟ یا اگر مایل هستید مقدار بودجه ی خودتان را بگویید؟ و بگویید منابع ردیف بودجه شما از کجاست؟

*در ابتدای شروع کار ، بودجه ای نداشتیم و بعنوان یک سازمان غیر دولتی تأسیس شدیم .

تنها پولی که به ما می دادند ، در رابطه با بحث پیوند کلیه بود که در همان زمان ، پدرم انجام داد، یعنی وقتی بیمارانی را که نیاز به پیوند کلیه داشتند ولی قادر به تهیه ی آن نبودند، پاداشی را به عنوان «هدیه ایثار» در دولت تصویب کردند و یک میلیون تومان به افرادی که کلیه اشان را می دادند، داده می شد و الان هم داده می شود.

زیرا کار ارزشمندی کرده است . همچنین به علت یک ماه بستری شدن در خانه ( به علت عمل کلیه ) چه کسی از این فرد مراقبت خواهد کرد ؟ لذا آن موقع یک میلیون تومان به این فردی که کلیه اش را می داد، پرداخت می کردند و متأسفانه هنوز هم، همان یک میلیون است و این اشکال دارد و باید افزایش یابد .

اوایل کار بودجه ای نداشتیم و فقط 900 میلیون تومان برای اهداکنندگان کلیه، از طریق وزارت بهداشت به ما می دادند .آن موقع مشکلات زیادی داشتیم و وزارت بهداشت با ما خیلی مخالفت می کرد . با وزیر اقتصاد و دارائی وقت صحبت کردم و ایشان به من پیشنهاد دادند که طرحی را بعنوان یک « نهاد عمومی غیر دولتی » به مجلس ببرم که اگر تصویب شد، می توانند به راحتی و بطور مستقیم به ما بودجه دهند.

ما این طرح را به نمایندگان مجلس سال های 78-77 ارائه دادیم و خوشبختانه تصویب شد . آن زمان علاوه بر پول اهدای کلیه ، ده میلیون تومان برای ما بودجه تعیین کردند که در مجموع 100 میلیون تومان می شد .ولی به لحاظ پیشرفتی که در کارمان داشتیم و بر اساس گزارش های مثبتی که به دولت ارائه می دادیم ، هر سال بودجه افزایش پیدا کرد و امسال 9 میلیارد تومان مقرر شد. از 9 میلیارد تومان بودجه ی امسال، حدود 5 میلیارد تومان تجهیزات و دستگاه های پزشکی خریدیم و در استان ها توزیع کردیم( 300 دستگاه دیالیزی ، چون از این نظر کمبود داشتیم و . 1 میلیارد و 800 میلیون تومان را به اهداکنندگان کلیه به عنوان "هدیه ایثار" دادیم.

2میلیارد تومان را به بیماران و خصوصاً سرطانی ها و بقیه اقدامات را از کمکهای مردمی انجام دادیم مثل ساخت مرکز پزشکی در بم و به عنوان کمکهای داروئی برای بیماران خرج کردیم. در حقیقت ما 9 میلیارد تومان بودجه مان را پُر کردیم .

البته امسال بم را با کمک های مردمی(کمک ابوظبی، عروس آقای شیخ زاید و خانم شیخ شمسه) مرکز پزشکی بم را ساختیم. مرکز پزشکی خاصی را در شرق تهران ساختیم که اردیبهشت ماه سال 86 افتتاح خواهد شد .کمک های زیادی را به استان ها کردیم که خارج از هزینه های بودجه مان بوده است .

تبیان: تعامل شما با وزارت بهداشت چگونه است ؟

* ظاهراً تعامل خوبی با وزارت بهداشت هم در دولت قبلی و هم فعلی داریم و آنها می گفتند شما مشکلات ما را حل می کنید.

ولی واقعاً این را بگویم، خدمتی را که ما به وزارت بهداشت کردیم، هیچ سازمان غیر دولتی انجام نداد. ما هر بودجه ای را که گرفتیم، در دل خود وزارت بهداشت هزینه کردیم و در سخت ترین شرایطی که دولت ها داشتند و مشکلاتی که بیماران خاص دارا بودند، ما بعنوان سوپاپ اطمینانی عمل کردیم و همه برای رفع مشکلات به ما مراجعه می کردند.

چون ما کارهایمان را مستقل جلو می بریم، نگرانی از بابت عدم همکاری دیگران نداریم، مثلاً اگر بخواهیم دستگاه دیالیز بخریم، کسی جلوی ما را نمی گیرد. ولی یک سری کارها را وزرات بهداشت باید پیش ببرد، مثل اینکه بیماران ام. اس و سرطانی باید جزو بیماران خاص شوند.

البته گاهی اوقات مشکلاتی نیز از کانال خودمان وجود داشت؛ مثلاً زمانی، واحد درمان وزارت بهداشت به تمام دانشگاه های علوم پزشکی نامه فرستاده بود که با بنیاد امور بیماری های خاص همکاری نکنید. در صورتی که خود دانشگاه ها از سازمان ما درخواست همکاری داشتند.

ولی در کل با توکل بر خدا و با نیت خیر توانسته ایم کارهایمان را انجام دهیم.

تبیان: آیا الگوی خارجی بین المللی برای بنیادتان دارید؟ در کل روابط بین المللی شما چگونه است؟ چقدر از استانداردهای جهانی فاصله دارید؟

در هیچ جای دنیا وجود ندارد. چنین سازمانی وجود ندارد. در همه جای دنیا مثل کشور خودمان، انجمن های جداگانه برای هر بیماری وجود دارد؛ مثل انجمن تالاسمی، انجمن هموفیلی و ... .

معمولا در کشورهای توسعه یافته این انجمن ها حمایت مالی نمی کنند، چون در آنجا درمان رایگان است و انجمن ها، بیشتر کارهای تفریحی و روحی- روانی برای بیماران انجام می دهند و یا کارهای تحقیقاتی می کنند.

در کشورهای غیر توسعه یافته یا فقیر، این انجمن ها کمک های مادی خیلی محدودی به بیماران می کنند.

کاری که بنیاد ما انجام داد، الگوی تک و خاصی در دنیا بود. ما خواستیم مشکلات بیماران را از طریق دولت نهادینه و قانونمند کنیم. بررسی می کردیم، پیشنهاد می دادیم و پیشنهادهایمان را در دولت و مجلس دنبال می کردیم و خیلی هم در این زمینه موفق بودیم.

ولی در کشورهای در حال توسعه مثل کشور ما، وضعیت خیلی بد است. اکثر بیماران فوت می کنند، تهیه دارو برای آنها مشکل است و درمانشان رایگان نیست.

در کل کشور ما در حد کشورهای در حال توسعه، وضعیت بسیار خوبی برای بیماران خاص دارد، ولی نسبت به کشورهای توسعه یافته، پایین تر است و به لحاظ امکانات مالی کشورمان این قابلیت را داریم که در حد آنها پیشرفت کنیم و امیدوارم طی 3 تا 4 سال آینده به حد استاندارد بین المللی برسیم.

در رابطه با روابط بین المللی، فعالیت های خوبی داریم؛ عضو فعال فدراسیون جهانی تالاسمی هستیم؛ 2 سال است که عضو سازمان IKFK (که مربوط به کلیه است) شده ایم. در یک ارتباطی که با سفارت ژاپن داشتیم و بر اساس طرحی که ما به آنها ارائه دادیم، حدود 70 تا 80 هزار دلار برای مرکز پزشکی خاص ما، تجهیزات خریدند.

بعد از زلزله بم، خانم شیخ شمسه، بر اساس درخواست خودشان کمک هایی را برای ساخت مرکز پزشکی خاص و شیرخوارگاه در بم به ما کردند، که قرار است این مراکز این هفته افتتاح شوند.

در اوایل فعالیتمان، با یکی از سازمان های وابسته به سازمان ملل (شاید UNDP )، کاری در زمینه سرطان پستان انجام دادیم که برای اجرای کارگاه آموزشی و سمینار و تهیه بروشور  20 هزار دلار کمک کردند.

ما به دنبال گرفتن کمک های خارجی نیستیم و اینها تماماً با پیشنهاد خودشان بوده است؛ وضعیت خوبی در کشورمان داریم.

شخصیت هایی از کشورها در سازمان ما، مقام افتخاری دارند؛ مثل آقای حافظ اسد، قزافی، امیر عبدالله، امیر کویت، خانم امثال ، خانم شیخ شمسه، پادشاه مراکش، آقای نواز شریف، آقای شیخ محمد از دبی و همچنین پدرم آقای هاشمی رفسنجانی.

تبیان: در رابطه با حمل و نقل بیماران خاص در سطح کشور، آیا صحبتی با برادرتان (رئیس شرکت مترو) در این زمینه داشته اید؟

خیر، برادرم کاری به ما ندارد و عقیده دارد: اگر کمکی به ما کند بحث رابطه ای می شود و بیماران زیادی غیر از بیماران خاص وجود دارند. اگر من این را قبول کنم، تمام انجمن ها چنین درخواستی از ما می کنند که باید در شورای شهر تصویب شود.

ولی قبل از ایشان آقای ابراهیمی که مدیر عامل مترو بود، هزینه ساخت 100 خانه در واوان را پرداخت کردند.

تبیان: تفاوت شما با خواهرتان چیست؟ زیرا شنیده ایم فمینیسمی فکر می کنید؟

ما خیلی شبیه هم هستیم. فمینیسمی فکر نمی کنیم، بلکه معتقد هستیم حق زنان باید به آنها داده شود.

ما خودمان با فمینیسم مخالف هستیم؛ زیرا فمینیسم جریانی ضد مرد است که هدف های خوبی را هم دنبال نمی کند.

می گوییم بر اساس دستورات اسلام، زنان دارای یک سری حقوق مسلم، شرعی و انسانی هستند. متاسفانه حتی در کشور ما به زنان این آگاهی داده نمی شود که اسلام به شما چه گفته است و شما چه مسئولیتی در قبال مردان دارید.

وقتی بحث "کنوانسیون رفع تبعیض علیه زنان" مطرح می شود، موافق هستم که به این کنوانسیون بپیوندیم تا قوانین خوب اسلام را به دنیا بگوییم، زیرا وقتی ما به آنها نمی پیوندیم، فکر می کنند که ما از این مسائل فرار می کنیم و به زنان زورمی گوییم، در حالی که معتقد هستم تبعیضی را که اسلام به نفع زنان قائل شده، برای مردان قائل نشده است.

تبیان: یک خاطره از دوران بحران های انقلاب که برای پدرتان اتفاق افتاده و به نوعی در زندگی شما تاثیر گذاشته است، بگویید؟

خاطرات زیاد است. ولی مادرم در غیاب پدرم، زندگی را طوری برای ما فراهم می کرد که ما هیچ احساس کمبودی نمی کردیم. پدرم هم خوش مشرب و عاطفی است و در هر شرایط وقتی ما می خواستیم با ما بازی کند، هر نوع بازی را می کرد. از یک قل دو قل گرفته تا والیبال و ...

البته دوری از پدرم برای ما سخت بود. در حال حاضر هم وابستگی زیادی به پدر و مادرم دارم و احساس می کنم بدون آنها نمی توانم زندگی کنم.

تبیان: چقدر اهل سیاست هستید؟ با توجه به اینکه علوم سیاسی خوانده اید؟

چون در یک خانواده ی سیاسی بزرگ شده ام و از همان دوران کودکی و دوران انقلاب در راهپیمایی ها و مراسم شرکت می کردم، خانواده ی زندانیان سیاسی را از نزدیک می دیدم(به همراه مادرم)، به همین دلیل همیشه بحث های سیاسی را دنبال می کردم و می کنم.

بعد از انقلاب هم، اولین فعالیتم را در حزب جمهوری اسلامی شروع کردم که در دو قسمت واحد ایدئولوژی و شاخه ی دانش آموزان فعال بودم.

تبیان: آیا بعد از گرفتن دکترای علوم سیاسی، هیچ اتفاق افتاده که مشاوره ای به پدرتان بدهید.

مشاوره که نه، ولی با هم بحث و صحبت می کنیم.

تبیان: در مورد کلماتی که نام می برم، اولین چیزی که به ذهنتان می رسد، بیان کنید؟

- دیالیز:

*سخت ترین چیز

- نوروز:

* بهترین ایام

- خانم خانه دار:

* خانه داری کار سختی است.

- شهدا:

*عزیزترین انسان هایی که در عمرم دیده ام

- جوان:

*پرشور، پرنشاط، با احساس و خلاق

- ایران:

*وطن عزیز

- انرژی هسته ای :

* حق مسلم ماست

- پسته رفسنجان :

* خوشمزه ترین تنقلات

- آقای اکبر هاشمی رفسنجانی :

* مهربان ، صبور، سخت کوش

تبیان: با توجه به توضیح مختصری که درباره تبیان به شما ارائه شد و اینکه مصاحبه ی شما در تبیان منتشر می شود، لطفا نظر خودتان را در مورد تبیان بیان کنید؟اگر راهنمایی یا پیشنهادی دارید، بفرمایید؟ یک پیام نوروزی هم به کاربران تبیان بدهید؟

* من تبیان را ندیده ام و فقط اسم آن را شنیده بودم که تعریف می کردند سایت خوبی است. اولین بار است که بر اساس گزارش شما با آن آشنا شده ام.

فکر می کنم جای چنین سایتی در کشور ما خالی بوده است. به لحاظ مشکلاتی که در طی این 28 سال در کشور وجود داشته است، یک مدیریت واحد در امور فرهنگی نداشتیم و فرهنگ همواره دستخوش تغییرات مسائل و اتفاقاتی که در جامعه رخ داده بوده است که فکر می کنم به دلیل بی برنامه گی و عدم مدیریت صحیح بوده است. لذا باید جایی ایجاد شود که با تفکر درست و با روشن بینی و با توجه به مسائل امروزی در جهان و نیاز کودکان، نوجوانان و جوانان که آینده ساز کشور هستند و سایر سنین، مسائل فرهنگی را درست آموزش دهد و جا بیندازد.

شما باید سایتی را طراحی کنید که همه افراد جامعه بتوانند از آن استفاده کنند و در همه تاثیر گذار باشد؛ چه مسلمان ، چه غیر مسلمان ، چه معتقد به اصول اسلامی و چه غیر معتقد تا زمینه ای برای آگاهی آنها باشد.

من سال نو را به کاربران تبیان تبریک می گویم و آرزوی موفقیت برای آنها دارم؛ می خواهم به آنها بگویم که نسل آینده ی ما نسلی است که باید کشور را بسازد و آموزش بحث خیلی مهمی است.

اگر بتوانیم در دوران کودکی و نوجوانی آموزش های درستی بدهیم و ریشه را از پایین تقویت کنیم ، نسل خوبی را در آینده خواهیم داشت. این یکی از مسائل مهمی است که باید متصدیان امور فرهنگی در جامعه به آن بپردازند .

من مطمئن هستم که همکاران عزیز شما در سایت تبیان این مسائل را در نظر دارند و باید شامل آموزش همه گونه مسائل مثل مسائل اعتقادی ، روابط اجتماعی ، نظم و ....به نسل جوان و نوجوان باشد.

من زمانی در مدرسه تدریس می کردم و اولین جمله ای را که به بچه ها گفتم این بود که: «همان باش که از دیگران انتظار داری».

تبیان: خانواده تان چقدر از شما راضی هستند ؟ آیا وقتی برای آشپزی و خانه داری دارید ؟

* بله ، آشپزی که می کنم . هر شب که به خانه می روم باید شام درست کنم، بیشتر هم بخاطر پسرم هست وگرنه من و شوهرم اهل شام نیستیم . البته من فقط یک وعده غذا (شام) را در روز فقط درست می کنم .

خانواده ام و دخترم گاهی با من شوخی می کنند و می گویند آنقدر که تو به دیگران اهمیت می دهی به ما اهمیت نمی دهی .

ولی من واقعاً به آنها اهمیت می دهم و سعی می کنم اگر هر کاری دارند، آن را انجام دهم . تقریباً من محور هستم و همه درخواست هایشان را از من دارند. من گاهی اوقات با بچه ها شوخی می کنم و می گویم : شما پدر هم دارید، این همه از من درخواست نکنید، کمی هم از پدرتان بخواهید.

خانه داری و رسیدن به امور خانواده حقیقتی است که من بعنوان یک زن آن را قبول کرده ام.البته به خودم فشار می آید.

صحبتی که با زنان کشور دارم این است که اگر ما شغلی را خارج از خانه انتخاب می کنیم، نباید کیان خانواده خود را متزلزل کنیم و باید به آن اهمیت دهیم . اگر ما خانواده خوبی داشته باشیم، می توانیم فرد موفقی هم در جامعه باشیم.

تبیان: رابطه تان با موسیقی و سینما چگونه است ؟ چه هنرپیشه ای را در ایران دوست دارید ؟

با موسیقی که زیاد رابطه ندارم، ولی فیلم را خیلی دوست دارم. در مورد هنرپیشه ها راستش را بخواهید من حتی اسم آنها را هم نمی دانم؛ برای من، خود هنرپیشه مهم نیست، بلکه موضوع فیلم اهمیت دارد .

موقع تماشای فیلم احساس می کنم خودم جای هنرپیشه در فیلم بازی می کنم، بنابراین اگر فیلم خطرناک یا هیجانی باشد طوری آن را ابراز می کنم که اطرافیانم متوجه می شوند و به من می گویند این فیلم واقعیت ندارد .

به دلیل اینکه خیلی تحت تاثیر فیلم قرار می گیرم، اکثر آنها را نمی توانم ببینم، مخصوصاً اگر فیلم خشونت داشته باشد .

تبیان: در حال حاضر که سن حاج آقا(آقای هاشمی رفسنجانی) کمی بالا رفته است، رابطه شان با نوه ها چگونه است ؟

*همیشه رابطه ی خوبی با نوه ها دارند.

برادرم (محسن) همیشه می گوید : آنقدر که بابا به خانم ها و کودکان توجه می کند، به ما مردها توجه نمی کند .

تبیان: نظرتان را در رابطه با مصاحبه ای که انجام دادیم بگویید؟

احساس می کنم مصاحبه ی خوبی بود و با بقیه ی مصاحبه ها فرق می کرد، چون اغلب مصاحیه هایی که با ما می کنند خیلی رسمی و در غالب فعالیت های بنیاد است، ولی شما به همه جوانب پرداختید.

تبیان) اگر صحبت دیگری دارید، بگویید؟

خیر، دیگر خیلی حرف زدیم.

تهیه کنندگان این مصاحبه:

مدیر محتوایی سایت تبیان

دبیر بخش تغذیه و سلامت

بخش روابط عمومی تبیان

اگر در خصوص این موضوع سوالی داشتید، به مشاوره تبیان مراجعه نمایید .
UserName